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      类别:社会新闻发布人:联迪发布时间:2017-06-27

      6月26日消息 2014年夏天,冰桶挑战风靡全球,发起人皮特·弗拉特斯用这样一种方式让更多的人了解了渐冻症。据不完全统计,共有1700万人参与了冰桶挑战以支持渐冻症患者,大约250万人向美国渐冻症(ALS)协会进行了捐款,善款累计达到了1.15亿美元。

      渐冻症(ALS)是一种罕见的疾病,没有药物可以根治,唯一有效的药物仅能延缓2~3个月,患者会在清醒中感受死亡:肌肉萎缩、无法动或说话、无法呼吸。我们非常熟悉的英国物理学家霍金就是渐冻症的患者之一。

      不过凭借冰桶挑战筹集到的资金支持,科研人员已经在去年成功发现了与渐冻症相关的基因NEK1,这是迄今为止对家族遗传性渐冻症最大的一次研究,这一发现也证明了渐冻症是一种遗传性疾病。如今,“冰桶挑战”每个夏天都会举行,这无疑是一次非常成功而又正面的活动。

      三年过去了,曾经发起冰桶挑战的渐冻症患者皮特·弗拉特斯为渐冻症的研究筹集了上亿的资金,但是如今却没有办法支付自己的治疗费用,目前皮特每月的医疗费高达9万美元(约合人民币61.6万元),皮特的家人已经不堪重负。

      鉴于此,美国渐冻症(ALS)协会发起活动,帮助皮特以及其他ALS患者家属筹集资金,以支付高昂的护理费用。这样的现实,确实让人唏嘘不已。我们也希望科研人员能够早日研制出治疗渐冻症的特效药,从根本上帮助这些渐冻症患者摆脱病痛的折磨。

      
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